Giornata mondiale delle Malattie Rare, Muzzarelli: “Impegno per due grandi obiettivi: la ricerca per poterle curare, e la diagnosi precoce per una immediata presa in carico dei pazienti”
“La Giornata mondiale delle malattie rare, simbolicamente collocata in un “giorno raro” come il 29 febbraio e anticipata al 28 febbraio negli anni non bisestili, è fondamentale per sensibilizzare donne e uomini della comunità sulla realtà che vivono i malati e le loro famiglie, e dare voce a persone troppo spesso isolate, che convivono con patologie poco diffuse e conosciute”, spiega il Presidente della Commissione Politiche per la Salute dell’Assemblea legislativa regionale, Gian Carlo Muzzarelli.
“E’ anche una giornata che ci impegna per sostenere ricerca e cura: la Regione organizza un convegno al riguardo il prossimo 28 marzo al Tecnopolo di Bologna, dedicato appunto a “Malattie rare: formazione, informazione ed ascolto in Emilia-Romagna” perché è fondamentale che la ricerca per la cura delle malattie rare prosegua, e bisogna al contempo che queste malattie si possano individuare sempre prima, con la collaborazione di pediatri e medici di medicina generale, per potere indirizzare chi ne soffre il prima possibile ai centri specialistici di riferimento, riducendo il ritardo diagnostico e assicurando l’immediata e corretta presa in carico dei pazienti”, conclude Muzzarelli.
