Salute, la Regione aderisce al Manifesto nazionale delle cure palliative pediatriche nella settimana del suo “Giro d’Italia”

Doppia tappa a Bologna il 24 e Ravenna il 28 maggio mentre proseguono i lavori dell’Hospice pediatrico realizzato dalla Fondazione Seragnoli. La rete dei servizi in Emilia-Romagna

Otto punti per promuovere la cultura delle cure palliative pediatriche. Sono quelli del Manifesto nazionale promosso dalla Fondazione Maruzza, che la Regione da deciso di sottoscrivere.

E lo fa proprio nei giorni in cui fa tappa sul territorio, a Bologna domani martedì 24 maggio e a Ravenna il 28, la prima edizione del Giro d’Italia delle cure palliative pediatriche, organizzato dalla stessa Fondazione.

A che punto siamo in Emilia-Romagna

Mostra sulle cure palliative pediatriche 2022Nel 2019 la Giunta ha deciso di istituire, formalizzandola con una delibera, la Rete regionale delle cure palliative pediatriche.

Secondo l’ultimo Rapporto presentato al Parlamento sullo stato di attuazione della legge 28 del 2010 – relativa all’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore – l’Emilia-Romagna è tra le cinque regioni in Italia ad avere una attiva organizzazione su questo duplice fronte per quanto riguarda l’ambito pediatrico.

All’Ospedale Bellaria di Bologna, nei locali messi a disposizione della Fondazione Hospice, è attivo un servizio poliambulatoriale di Day Care di Cure palliative pediatriche e, nel frattempo, procedono anche i lavori dell’hospice pediatrico che sarà realizzato a Bologna dalla Fondazione Seragnoli, centro di riferimento specialistico della Rete.

Con l’adesione al Manifesto, la Regione Emilia-Romagna conferma la volontà di proseguire con la massima determinazione, perché le cure palliative sono un diritto irrinunciabile, le famiglie devono essere prese in carico lungo tutto il percorso e il bambino deve essere sempre posto al centro, con risposte personalizzate ai bisogni.

In Italia 30mila minori hanno bisogno di cure palliative

Secondo i dati del Rapporto Istisan (2017), nel mondo sono 22 milioni e in Italia 30.000 i minori, tra zero e 17 anni, che hanno bisogno di cure palliative pediatriche. Di questi solo il 5% riesce ad accedere ai servizi dedicati.

Le insufficienze d’organo irreversibili, la fibrosi cistica, le malattie degenerative metaboliche e neurologiche, le patologie cromosomiche e geniche sono le patologie che più spesso necessitano dei servizi offerti dalle Reti di CPP. Si tratta per lo più di patologie rare o senza diagnosi. Le malattie oncologiche riguardano solo il 15% dei bambini che possono beneficiare delle cure palliative pediatriche.